Bonjour à tous,
Les périodes de grandes fatigues sont aussi sources d'intolérance aux bruits pour moi. Je me suis fait à l'idée que deux sollicitations en même temps me fait perdre ma concentration indispensable et me fatigue encore plus. Il y a toujours eu un fond musical lors des repas et je remarque que je baisse de plus en plus le son.
Boire un verre en soirée concert n'est pas la chose la plus agréable pour moi, par exemple.
Est-ce que ce n'est pas la gestion des infos qui ne peut se faire correctement là-haut ?
J'ai remarqué que si ce n'est pas ce sens (l'ouïe) que je désire prioriser, alors cela me devient peu supportable.
Je ne sais pas si c'est vraiment de l'hyperacousie dans mon cas.
Même chose pour les sorties marche, je pose mon attention sur la musique que j'écoute aux oreillettes pour pouvoir me concentrer sur celle-ci, me mettre dans ma bulle et ne faire que marcher. Ça marche plutôt bien pour moi (c'est le cas de le dire), j'ai moins de sollicitations extérieures. Je m'arrange pour circuler là où il n'y a pas trop de danger (monde, voitures ...). Cela n'empêche pas d'avoir des coups de stress déséquilibrants si vous voyez ce que je veux dire.
Sinon c'est vrai qu'il y a toujours un petit son dans mes oreilles quand il n'est censé pas y avoir de bruit. Le silence complet n'existe pas.
Deux sollicitations en même temps: oui quand il y a deux choses à faire en même temps, ou deux bruits ou plus dehors, je n'arrive pas bien à gérer, trop d'informations au cerveau. En vélo à se faire dépasser ou à croiser une voiture, pareil du mal à gérer!
Bonjour à toutes et tous
C'est vrai, je suis assez du même avis, en tout cas, pareil pour moi, l'écoute de musique à volume modéré à l'extérieur , ça m'aide à me décentrer et à me concentrer sur une chose après l'autre ; la gestion de deux sources sonores en même temps est très compliquée (il y a quelques années, dans les regroupements avec tous les collègues qui parlaient tous en même temps ... c'était insupportable : l'impression d'un orchestre de patronage laïque qui déboulait dans les tympans avec ses grosses caisses ; encore pire au resto, bref : socialement, on perd beaucoup, mais on gagne en concentration sur 1 seule source d'émission sonore à la fois) ;
Puis plus globalement, ça m'est devenu très pénible de me concentrer sur deux actions en même temps qui sollicitent plusieurs sens : manger et parler (ou écouter attentivement), parler et marcher, me concentrer sur tout petit sujet pro ou perso et écouter (attentivement) en même temps, boire et écouter (attentivement) ; puis c'est même devenu carrément impossible pour plein de choses, sous peine de mise en danger pour soi ou pour l'entourage (dans le pire du pire des cas) ; bref : à mon avis, vaut mieux gérer, même si la vie est bourrée de contraintes maintenant ; je pense que pour beaucoup avec certaines de nos pathologies, c'est lié à la consommation d'énergie dans les cellules ... ça fonctionne mal, et vu que certains organes - et donc certains sens - sont plus énergivores que d'autres ... on doit faire des choix tout le temps maintenant, et le cerveau doit traiter la priorité du flux d'énergie vers un côté, et tant pis pour l'autre ...le multi-tâche, plus possible pour moi (c'est un peu l'inverse de l'évolution de l'informatique
)
Bonne journée à suivre à toutes et tous, bon courage
PY
effectivement,faire plusieres choses en même temps d evient impossible.
Pour moi qui marche (très lentement) avec un déambulateur,par excemple,si j'ai envie de me moucher; je ne peux pas à la fois sortir le mouchoir de ma poche et marcher: je dois m'arrêter puis me moucher.
dans notre corps, le fonctionnement provient d'échanges énergétiques,donc clairement,si à un endroit, il n'y a pas suffisament d'énergie ou s'il en a trop,la tàche n'est pas bien faite, et s'ensuit une réaction en chaine (comme dans les centrales). Le problème va être de déterminer ce qui provient d'un dysfonctionnement initial et ce qui provient de cette réaction en chaine.
Si dans les maladies génétiques la localisation du dysfonctionnement initial est établi, il n'en est pas de même dans les cas où on ne dispose que des symptômes (ne sont ils pas juste une conséquence?).
Tout cela n'est que mon avis bien sûr.
Bonjour à toutes et tous
Oui, en effet, Pascal, je vais essayer de creuser un peu le sujet, mais j'ai compris un peu pareil (très peu de lectures pour le moment de mon côté, mais je vais essayer de m'y mettre !): sur différentes maladies génétiques, si on ne connaît pas encore très bien l'origine et la localisation du dysfonctionnement (un gène muté qui code pour une protéine par exemple, mais ensuite, est-ce que c'est du départ : le mécanisme de production d'énergie qui est déficient, et qu'est-ce qui est impliqué ? ou est-ce que la mutation créé un déséquilibre chimique de quelque chose (en + ou en -), qui génère en cours de route une perturbation du cycle), ou il y a encore plein d'autres interactions possibles
Suis convaincu que ça peut donner des pistes pour adapter encore plus les thérapies, les activités en MPR, l'alimentation, etc etc
Sinon, pour la sensibilité aux bruits, quand je suis cuit cuit après le kiné, sympas les concours de klaxon des automobilistes pour se saluer (parking d'une école juste à côté du cabinet...) vive la rentrée
![]()
Bonne journée à toutes et tous
PY
l'hyperacousie est,à mon avis un exemple des nombreuses choses qui peuvent se mettre à dysfonctionner.
imaginons un système basique d'une pile et d'une ampoule. Si la pile vient à manquer d'énergie,la lumière faiblit et si, au contraire,il y a trop d'énergie,la lumière est trop intense,mettant en péril la vie même de l'ampoule.
Dans les deux cas,le résultat peut être le même, c'est à dire l'extinction de la lumière. Mais, cette extinction de lumière n'est que le résultat d'une chaine. Pourquoi la pile est défaillante? probléme de fabrication? c'est en remontant cette chaine que' l'on pourra "arriver" sur le dysfonctionnement initial,et en solutionnant c e dysfonctionnement, rétablir la juste luminosité,
Ramené à notre corps, en beaucoup plus complexe, cela s'appelle la therapie génique.
Bonjour à tous et toutes,
Moi, contrairement à tous, je souffre d'ypoacousie et d'acouphènes que j'entends principalement quand tout est
calme. C'est un léger bruit, comme du vent, normal, je suis en Bretagne!!
Je sous souhaite à tous bon courage.
Cordialement
Michèle
Bonjour Michèle,
As-tu consulté un ORL ? Les acouphènes peuvent être liés à un début de perte d'audition.
Bonsoir Isabelle,
Je fais de l'hypoacousie et j'ai consulté 2 orl à l'hopital. Je suis appareillée .
Historique de mes maladies : 2016 : PINS ( pneumopathie interstitielle non spécifique idiopathique
d'origine indéterminée.) Nombreux examens effectués: radiographie pulmonaire, scanner, lavage
broncho alvéolaire au cours d'une fibro bronchique et nombreux passages à la journée au CMA(consultations
médicales ambulatoires à l'hopital). C'est là qu'en 2018, je dis au pneumo, j'ai des pertes d'équilibre.
Il appelle son collègue le neuro et depuis, tu te doutes, plein d'examens : Scanner, IRM de l'encéphale,
ponction lombaire et dernièrement électromyogramme qui n'a rien donné. Le neuro m'a alors dit,vous
faites de l'ataxie mais je ne sais pas ce que vous avez exactement !! Tu t'imagines ma déception!!
Tu m'excuseras pour la longueur du message. Je te dis tout cela car en lisant les témoignages, j ai constaté
que les personnes avaient parfois des problèmes pulmonaires après l'ataxie.
Je termine en disant que malgré cela et les difficultés, il faut rester optimiste et croire en la vie et à la science qui
avance à petits pas comme nous !!
Bonne lecture, ça va etre long !!
Bonne soirée et merci pour tout ce que tu fais
Michèle
Bonjour Michèle, ne t'inquiète pas ce n'est pas un long message, chaque personne ici est libre de rédiger ses pensées peu importe la longueur que ça prend ![]()
Bonjour Michèle, oui ton message n'est pas très long, on a vu pire ![]()
Pour les problèmes pulmonaires des personnes ataxiques, c'est essentiellement dû aux conséquences à long terme des fausses-routes pendant lesquelles des débris parviennent jusqu'aux poumons.
Il arrive aussi que des malades aient une perte d'audition.

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